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Il vastissimo mondo di sofferenza e di impegno sanitario e sociale che ruota attorno a una serie di gravi patologie riassunte con il termine “demenze” ha per la prima volta in Italia una “Mappa delle Demenze” che, cliccando sul sito http://demenze.regione.veneto.it, mette in contatto, raccorda e condivide informazioni utili, sia per il cittadino che per i sanitari e i professionisti del sociale, creando una condivisione immediata tra i diversi protagonisti del settore e guidando malati e famiglie nel difficile percorso per curare al meglio e accompagnare con tutti i mezzi chi soffre di queste patologie.
La Mappa, operativa da oggi e già utilizzabile da tutti
È stata presentata oggi nella sala convegni dell’Ospedale dell’Angelo di Mestre gremita da 450 persone. Alla presenza, tra gli altri, dell’Assessore regionale alla Sanità, dei Dg dell’Azienda Zero, Patrizia Simionato, e dell’Ulss 3 Serenissima, Giuseppe Dal Ben, della dottoressa Cristina Basso, dell’Unità Operativa Complessa Servizio Epidemiologico Regionale e Registri di Azienda Zero, della Presidente del Gruppo di Lavoro Europeo per le Demenze Helen Rochford-Brennan, scienziata malata di Alzheimer il cui intervento è stato particolarmente toccante e applaudito.
L’occasione per questa “prima nazionale” è stato il convegno “Un nuovo Approccio alla Demenza, una Mappa a Supporto del PDTA” (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nelle demenze).
Il sito
Il sito è composto da un’ampia serie di sezioni, di facile riconoscibilità e accesso, dedicate a Medici di Medicina Generale, Pazienti, Famiglie e Caregiver, Assistenti Sociali, Infermieri, Specialisti dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, Medici Ospedalieri, Psicologi, Operatori Sociosanitari.
Le parole dell’Assessore Lanzarin
“E’ una svolta nella cultura rivolta alle demenze; un grande mondo dove trova applicazione il nostro ‘credo’ dell’integrazione tra sanitario e sociale con la quale affrontiamo patologie gravi, spesso devastanti, che richiedono l’attività di una vera e propria rete che si occupa dell’intero percorso assistenziale e terapeutico; dalla prima diagnosi alle cure palliative. E mette assieme i sanitari, gli operatori sociali, i malati e le famiglie, che nella Mappa trovano un mezzo di dialogo, di condivisione e di reperimento delle informazioni necessarie. Siamo di fronte a patologie in espansione che dobbiamo e vogliamo affrontare con l’inclusione, la condivisione, la rete, di cui questa Mappa è un esempio innovativo nel quale crediamo molto”.
Impostazione condivisa da Helen Rochford-Brennan che si è detta “entusiasta dell’approccio inclusivo dato dal Veneto alle demenze. L’approccio giusto, che dovrebbe essere universale in tutto il mondo, mentre ancora assistiamo, in alcuni casi, a una sorta di ghettizzazione del malato, come in Svezia, dove è stato realizzato un ‘demenza village’ da dove la persona, una volta entrata, non esce più, avendo perso la casa, i rapporti sociali con l’esterno, il contatto con la realtà. Abbiamo bisogno di aiuto come state facendo in Veneto, non di recinti”.
La realtà delle demenze in Veneto parla 66.147 malati calcolati con il censimento Istat del 2017, dei quali 63.458 con più di 65 anni e 2.689 con meno di 65 anni. In Italia, il numero sale a un milione 241 mila persone colpite, il 50-60% delle quali dall’Alzheimer.
Lo scenario veneto
La rete del Veneto mette assieme tutti gli operatori del settore; dai medici di medicina generale agli specialisti, i reparti ospedalieri, i servizi territoriali (141 Centri per il Sollievo con 272 Comuni coinvolti, 125 Centri Diurni con 1.769 posti disponibili, 31 Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – CDCD con 109 specialisti a disposizione), e le famiglie dei malati.
Nell’ottica di una presa in carico integrata, continuativa e multidisciplinare, centrata sui bisogni della persona, il nuovo PDTA del Veneto riconosce alle persone con demenza diritti; ovvero accesso a interventi integrati: dal diritto all’inclusione sociale al diritto alla vita indipendente, alla riabilitazione, al lavoro, all’assistenza domiciliare, e così via. Tutti questi riconoscimenti sono stati introdotti dal Piano Globale di Azione approvato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2017 e per la prima volta sono stati integrati in un documento istituzionale che si allinea ai Piani demenza più all’avanguardia in ambito internazionale.
La Mappa web
Creata a supporto di questo importante documento, è in realtà una vera e propria biblioteca vivente di riferimento. Progettata con il duplice obiettivo di far conoscere agli operatori sociali e sociosanitari i propri ambiti di azione e i punti di accesso diagnostici, terapeutici e assistenziali; allo stesso tempo mette le famiglie nelle condizioni di potersi informare e accedere tempestivamente ai servizi disponibili sul territorio, attraverso percorsi chiari e definiti e informazioni autorevoli e facilmente accessibili.
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