Oggi, 28 febbraio, si celebra la giornata mondiale delle Malattie Rare.
Dal 2008, anno in cui è stata ideata, il 28 febbraio (29 negli anni bisestili) si celebra la giornata mondiale delle malattie rare.
In Europa una malattia si considera rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Le malattie rare sono molto diverse tra loro, ma sono accumunate da problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura e un grosso carico assistenziale ed economico. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, ma la cifra aumenta con l’avanzare delle scoperte scientifiche, soprattutto nel campo della genetica.
L’inizio di queste malattie avviene nella maggior parte dei casi in età pediatrica, ma esistono anche malattie che si manifestano solo in età adulta o che possono manifestarsi in entrambi i casi. Secondo Orphanet, nel mondo soffre di una malattia rara tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione: circa 263-446 milioni di persone a livello mondiale, 18–30 milioni nell’Unione Europea e 2,1-3,5 milioni in Italia.
Il ministero della salute e l’istituto Superiore di Sanità hanno istituito il Portale delle Malattie Rare in cui è possibile trovare l’elenco aggiornato di tutte le malattie, a chi rivolgersi, le associazioni che se ne occupano, raccontare le proprie storie, cercare centri di diagnosi e cura specializzati e ,in sostanza, sentirsi meno soli potendo trovare altre persone che soffrono della stessa patologia e consigli utili.
Queste le parole del Presidente Zaia sui suoi canali Social:
“Oggi 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare, almeno 5.000 nel mondo secondo l’OMS.
In Veneto, circa 50.000 persone stanno lottando contro le malattie rare, pazienti fino ad alcuni anni fa pressoché invisibili. Ma la nostra Sanità ha avviato, da tempo, un percorso d’eccellenza nella ricerca e nella cura di queste malattie. Ed oggi è la regione, il territorio, che in Europa guida ogni classifica in questo campo.
Servono risorse, anche per la ricerca scientifica. Ed in questo il Veneto ha dimostrato, con i fatti, che la salute di queste persone è una priorità assoluta, non differibile. Le porte della sanità veneta sono oggi aperte anche per i pazienti che arrivano da lontano.”
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