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Oggi è il World Polio Day, la giornata Mondiale della Poliomielite. Ne parliamo con Pina Mediati che ha contratto il Poliovirus nel 1961 e che ancora soffre di Post Polio, stato non riconosciuto della malattia.
Oggi è il World Polio Day, la giornata Mondiale della Poliomielite creata dall’Assemblea Mondiale della Sanità nel 1988 per eradicare la malattia dal mondo.
L’Italia e l’Europa, grazie alle estese campagne di vaccinazione, hanno il Polio Free Status dal 2002, ovvero possiedono la certificazione ufficiale di Paesi liberi da polio rilasciata dall’Oms, ma ci sono ancora Stati come Pakistan e Afghanistan in cui questo terribile virus gira ancora.
La poliomielite è stata descritta per la prima volta nel 1789 e registrata in forma epidemica prima nell’Europa di inizio ‘800 e poi negli Stati Uniti. Nel 1958 solo in Italia furono notificati oltre 8000 casi. Nel 1988, la malattia paralizzava dieci bambini ogni 15 minuti in quasi tutti i paesi del mondo. Nel nostro paese la vaccinazione antipolio è obbligatoria dal 1966 e l’ultimo caso endemico di poliomielite si è verificato nel 1982. (Fonte Iss)
Per l’occasione abbiamo intervistato Pina Mediati che ha contratto il Poliovirus nel 1961 a Roma quando aveva venti mesi e che tuttora soffre della cosiddetta Post Polio.
Ciao Pina, oggi è la giornata mondiale della Poliomielite, ti va di raccontarci la tua storia?
“Ciao, io sono nata il primo febbraio del ’59, una bimba sana, a 8 mesi comincio già a camminare, sono una bambina vivace, insomma tutto bene. Nasco a Roma, in un quartiere che una volta si diceva “le Baracche” ma per me erano delle ville, se le vedo con gli occhi di adesso. Il 4 novembre del 1961 alla mattina vengo preparata e vestita bene perché una volta era festa il 4 novembre, e da casa vado a Piazza Venezia, dove c’è il Milite Ignoto, e vado a una festa. Ritorno a casa al pomeriggio e mi hanno raccontato che dicevo “Bua bua bua” e avevo la febbre alta. Tutti pensavano che mi fossi stancata per la giornata di festa e vado a letto. Ma io continuo a dire “Bua bua bua“, per cui la mattina seguente chiamano il medico di base e lui dice “Sì, sì, la vengo a vedere verso le 2 del pomeriggio“. Però già in quelle ore, da quello che mi ha raccontato mia nonna, si vede che le gambe sono flaccide. Quando il medico arriva dice che d’urgenza bisogna andare in ospedale perché ho la Polio. Quindi mi portano prima in un ospedale a Roma, e poi mi mandano ad Ariccia. Qui mi tengono in isolamento per quaranta giorni e mi mettono anche nel polmone d’acciaio. Questi sono tutti racconti che mi dicono i miei, perché io ero piccola. Io riesco a ricordare penso da quando avevo 4 o 5 anni, mi ricordo da quando sono all’asilo “Nido verde Lyda Cini“. Tienitelo bene a mente questo nome!”
Ma come è successo che hai contratto la Poliomelite?
“In quel periodo era già obbligatorio fare la vaccinazione anti Polio, il vaccino di Sabin era già uscito. Senonché mi portano dalla Dottoressa però avevo il raffreddore. Ero influenzata. Lei ha detto di aspettare una settimana e quindi quella settimana là io ho preso l’infezione.”
Non sai dove?
“Quando io ho preso la Polio, a Roma alla Montagnola, in quella settimana anche un’altra bambina è stata contagiata. Però boh. L’avrò presa sicuramente lì. C’era qualcosa, non lo so. Non te lo so dire. Però siamo state due. Lei era un po’ più piccolina di me, però siccome l’hanno presa in tempo, lei è stata lesionata e paralizzata a solo mezza gamba. Mentre io, siccome c’è voluto tanto tempo prima che mi fermassero con la puntura lombare il virus, sono stata colpita a tutte e due le gambe, la schiena e il braccio sinistro. Se tu intervenivi prima, almeno da quello che mi raccontano, lo fermi ‘sto virus.”
Quindi eri all’Istituto Nido verde Lyda Cini e?
“È in una zona bellissima di Roma, a Monte Mario, una delle zone più “In”. La cosa più bella che mi porto ancora oggi dietro è come ci trattavano all’interno dell’istituto. Dovete pensare che negli anni ’60 noi non eravamo internati. Noi poliomielitici romani, eravamo circa un 150, andavamo alla mattina e ci portavano a casa nel pomeriggio. La mattina c’erano dei pullman che venivano a prendere nelle varie zone di Roma i bambini e ci portavano a Monte Mario. Lì c’era l’asilo, c’era anche il nido per i bambini ancora più piccoli e c’erano le scuole elementari. Quindi io ho fatto lì sia l’asilo che le elementari. Non era gestito da suore ma c’erano le Signorine. Noi eravamo trattati come principi e principesse. La giornata si svolgeva se eri all’asilo con il gioco e le terapie, se eri a scuola facevi scuola e terapie.
Come funzionavano le terapie?
Durante la settimana avevamo magari il turno della piscina, il turno della palestra, dei massaggi, delle macchine, ecc. Io vi racconto della piscina. Non ricordo come ho imparato a nuotare, però so che so nuotare e negli anni ’80 entro anche a far parte di una squadra a Mestre (Ve) e arrivo in Nazionale. Ma ne parleremo. La terapia in piscina era che andavamo in acqua, ci facevano fare degli esercizi, ma anche delle garette. Poi uscivamo e ognuno di noi, eravamo gruppi di 6 o 7 persone, aveva un suo lettino per poter riposare almeno mezz’ora. Ci asciugavano i capelli, ci vestivano, ci preparavano proprio e poi ci rimandavano a scuola. In palestra facevamo ginnastica, e poi ci mettevano su un tappetone grande e ci facevano fare le lampade Uv, come quelle di adesso. Ci mettevano gli occhialetti, tutto quanto, perché era tutta Vitamina D che a noi serviva per le ossa. Io l’ho capito dopo questo. Poi c’era la giornata della sala massaggi, quindi avevi la signorina che ti faceva il massaggio e poi in quell’occasione avevi anche mezz’ora con quelli che chiamavano i fornetti. Fai conto di vedere, come posso dirti, hai presente la risonanza magnetica? Un pezzo di risonanza magnetica, a campana. Mettevamo dentro solo le gambe e avevamo dieci lampadine accese, lampadine normali, e anche queste aiutavano per la vitamina D. Poi c’era il gioco, avevamo un bellissimo giardino, quindi ognuno di noi, a gruppi, aveva la propria rotonda, molto grande e ci trovavamo lì per giocare, colorare. Non avevamo le carrozzine, a quel tempo non esistevano, e quindi le persone come me che non camminavano, erano su… fai conto di vedere i passeggini per bambini come quelli di adesso, loro avevano attrezzato tutto il percorso dell’istituto sia interno che esterno con dei maniglioni e quindi noi spingendoci con le mani ci riuscivamo a spostare o i bambini che riuscivano a camminare ci spingevano e ci davano un aiutino. Anche all’esterno c’erano delle staccionate uguali e ci riuscivi, oppure ti facevi aiutare dalle signorine. Lì ho fatto anche la comunione ed era un bellissimo momento perché avevamo il catechismo, quindi un’altra attività, e in più avevamo la sartoria, perché i vestiti ce li facevano loro. Noi ci sentivamo che eravamo le spose. I maschietti no, compravano il vestito per conto loro, mentre a noi ci facevano tutte il vestito uguale, ed era bellissimo.”
Ma in tutto questo i tuoi genitori?
“Io tornavo a casa la sera, loro non spendevano nulla. Non abbiamo speso una lira, era tutto sovvenzionato dallo Stato e da una Principessa. Per dirti, noi avevamo una divisa. Noi femmine avevamo un grembiulino giallo e i maschietti verde. L’accappatoio verde, e poi la tuta, tutto quanto. Sempre devi pensare agli anni ’60, tutta questa biancheria, diciamo questa dote, ogni anno ci veniva data perché intanto crescevamo, e ci veniva dato un buono per la Rinascente a Roma, pensa che popò di roba che ci davano, ed eravamo dei gioielli! Bellissimi!
E come ci andavi?
“Avevamo l’autobus, io ero la prima che saliva nella mia zona, perché erano 4 pullman che giravano per Roma, io ero la prima a salire e l’ultima a scendere, ormai avevo imparato il giro a memoria perché a volte capitava che veniva anche un’autista nuovo e magari non sapeva la strada, no? E quindi io seduta davanti dicevo “Gira di quà, gira di là“. Tu pensa, sempre anni ’60, noi avevamo il pullman con la televisione! Io sono quella che sono proprio perché ho ricevuto nella normalità, io non sono mai stata internata!”
Ma chi era che sovvenzionava questo Istituto?
“La principessa Yana Cini e il ministero della Sanità.”
E come sei arrivata a Venezia?
“Noi siamo a Roma, ogni 15 giorni arrivava l’elicottero e scendeva il Professor Fabio Franco e la Dottoressa Frizziero. Loro erano quelli che curavano i malati di Polio all’Ospedale le Grazie di Venezia. Quando noi avevamo bisogno di interventi e operazioni ci mandavano all’ospedale civile di Venezia, il San Giovanni e Paolo, in cui c’era un’equipe con il medico specializzato per i piedi, quello per i trapianti dei muscoli, erano quattro. Dopo che avevi fatto l’intervento in ospedale ci mandavano alle Grazie, lì facevamo un periodo perché dovevamo tenere i gessi ecc. e fare la riabilitazione e poi ci rimandavano a Roma. Poi hanno chiuso le Grazie e nel frattempo io sono cresciuta, e facevo le scuole medie. E andavo sempre all’Istituto. Il Pomeriggio, dopo la scuola, perché ho fatto le medie pubbliche normali, ci veniva a prendere il pulmino più piccolo e ci portava a fare terapie, per cui andavamo solo per le terapie.”
Ma come facevi a muoverti e spostarti alle medie?
“Io nasco, cammino, Polio, non cammino fino all’età di 17/18 anni. Nel frattempo ho fatto 13 interventi all’Ospedale di Venezia e tramite questi sono riuscita a camminare prima con due tutori, poi con uno, e poi in casa senza niente, fino a quarantanni riuscivo più o meno a muovermi in casa e fuori, nei percorsi più lunghi mi aiutavo con le stampelle. Finita la scuola però, quindi a giugno, io sono stata una delle prime a venire nuovamente a Venezia e mi facevo giugno, luglio, agosto e inizio settembre non più alle Grazie, perché l’avevano chiuso, ma a Santa Maria del Mare. Quindi mi facevo lì 3 mesi di terapie, poi quando hanno chiuso anche lì andavo al San Camillo. Io ho fatto le terapie fino al 1978 costantemente.”
E poi?
“Poi io ero grande, non potevo più andare al Nido Verde. Circa 3 anni fa ci siamo ritrovati noi ragazzi a Roma, abbiamo fatto un pranzo insieme. L’8 ottobre, e da lì ogni anno ci ritroviamo in quella data. Lì ho saputo che è stato chiuso e poi distrutto e non sappiamo perché.”
Continuamo con questo tuo percorso. Invece le scuole superiori?
“Nel frattempo da Roma mi sono trasferita a Ostia e ho fatto 2 anni di Ragioneria a Ostia, poi mi sono trasferita a Milano e le ho finite lì. Ma intanto venivo su e giù a Venezia per le terapie.”
Quando è che ti sei trasferita poi definitivamente a Venezia?
“Fammi pensare… nel 1977/78 circa”
Questa è un po’ la tua storia, ma mi dicevi che dovevo tenermi bene a mente il nome di Lyda Cini, perché?
“Avevo sempre in mente questa principessa e quando vengo a Venezia sento parlare della Fondazione Cini un po’ ovunque. Ho detto: “Vuoi vedere che centra qualcosa questa Principessa“. Però non avevo mai avuto il coraggio di approfondire, di andare a parlare con qualcuno. Però ho sempre avuto il chiodo fisso, perché mi dicevo: ma è una fantasia mia o è qualcosa di vero? E invece a ottobre di tre anni fa devo consegnare un appartamento della Struttura Don Vecchi, dove lavoro, all’associazione AIL (Associazione Italiana Leucemie). Viene il Presidente dell’associazione, che abita a Roma, insieme a due consigliere e faccio vedere loro l’appartamento, spiego un po’ tutto della struttura e alla fine gli faccio vedere il mio, dove in entrata ho la foto mentre incontro il Papa Giovanni Paolo II.
Lui mi fa: “E qua?” e io: “Sai, ho fatto le Paralimpiadi, ho fatto tanto nuoto” “Ah sì“- fa lui – “Allora hai avuto un incidente?” E io: “Macchè incidente, io c’ho avuto la Poliomelite!” Gli ho detto. “La Poliomelite?” – dice lui- “Sa, noi avevamo un istituto a Monte Mario...” e io gli dico “Ma scusa, il Nido Verde?” “Eh sì, perché lo conosci?”
E io sai che c’ho la chiacchera e mi metto a raccontargli che avevamo una Principessa che è stata bravissima, che ci ha dato e fatto tanto… tutto quello che ti ho raccontato adesso, l’ho raccontato a lui. Queste due consigliere che erano davanti a lui, io ero in mezzo, gli dicono: “Ma digli chi sei!” e allora io mi giro e gli dico “Ma scusa, chi sei?” “Sono Giovanni Alliata di Montereale, il figlio della Principessa.” “
Ho i brividi. È pazzesco!
“Ma ti rendi conto? Tutte e due piangevamo, ci siamo abbracciati, mi ha promesso che mi porta a vedere tutto. Ma tu pensa, la mamma si è tanto battuta per la Polio, lei aiutava Sabin a fare la ricerca, infatti c’è una foto della Principessa, di Sabin e del Professore mio, Fabio Franco delle Grazie. Il figlio ha continuato a portare avanti il progetto della mamma perchè Sabin, dopo che trovato il vaccino della Polio, stava facendo la ricerca per il cancro, e quindi lui è il presidente dell’AIL! È troppo bello quello che mi è capitato!“
Davvero bellissimo, e fatalità proprio nei giorni appena prima della giornata mondiale della Poliomielite
“Io mi ritengo no fortunata, di più. Quando tutti mi dicevano da piccola “Poretta, questa povera figlia chi se la prenderà, chissà cosa farà da grande, poretta” e invece ho una bella vita. Diciamo che io, il periodo brutto che ho vissuto, è stato quando mi sono trasferita a Ostia e perdo le amichette che avevo a Roma, e sono in età adolescenziale. Là mi sono resa conto che non ero normale, perché fino a quel momento là io la disabilità non la vivevo male. Però, quando poi le amichette non c’erano più, avevano il morosetto ecc. io là mi sono resa conto e mi sono fatta giornate e giornate di pianti. Poi noi Polio a quel tempo, adolescenti, dove potevi trovare il moroso? Solo a Santa Maria del Mare o al San Camillo. Non è che andavi in giro, in discoteca, de qua e de là. Tanti polio si sono sposati tra di loro, il primo amore è così, era quella la vita che conducevi, non è che andavi da altre parti.”
Ma torniamo alla Polio, io sono molto ignorante in materia e penso la maggior parte delle persone lo sia visto che in Italia non c’è più da tanti anni
“In realtà non è proprio così, cosa sta succedendo a noi Polio vecchi, abbiamo in atto la Post Polio. Che vuol dire che noi è come se il virus fosse rifiorito e quindi tutte quelle autonomie che tu avevi prima le stai perdendo. Io per questo ora non cammino più, non mi alzo più dalla carrozzina e ho sempre paura di cadere. Sono diventata nuovamente floscia. Però non c’è nessuno che ci cura, tranne l’Ospedale di Malcesine (VR) che ci può fare le terapie. Non è che se io dico che voglio farmi le terapie me le prescrivono, è gran difficile, perché ormai siamo cronici. Però se loro ci aiutassero un po’, questo decadimento verrebbe un po’ più rallentato. Sono d’accordo che hai un’età, come ogni anziano, ma l’usura che ho io sulle spalle, che giro sempre con la carrozzina che faccio determinate cose è diverso da un altro. Noi avevamo chiesto anche alla Camera dei Deputati, ero andata circa 15 anni fa, per far approvare una legge per riconoscere questo stato nostro. Ma stiamo ancora aspettando”
Quindi quale sarebbe il messaggio che vorresti passare a tutti?
“Che venga riconosciuta anche la post Polio. Perché noi che siamo gli ultimi, io ho 64 anni, abbiamo bisogno di essere più seguiti e riconosciuti”
Vuoi aggiungere qualcos’altro per quanto riguarda la Polio in generale?
“Mi auguro che questa tremenda malattia venga debellata al più presto anche negli ultimi Paesi in cui è presente. Anche se con la Polio si può vivere, io ho avuto e ho una bella vita, ho due figlie, ora sono Nonna, ho tutto! E le barriere, come sempre si dice ormai da una vita, sono barriere culturali. E se tutti pensassero “Oggi so così, domani non lo so” tante cose si potrebbero risolvere, cone le barriere architettoniche, ecc. “
Ti ringraziamo Pina per questa stupenda storia che ci hai regalato.
Pina Mediati: nata a Roma il 01/02/1959. Positiva alla Poliomielite a 20 mesi. Dopo 13 interventi riprende a camminare con aiuto di tutori. Entra nella squadra nazionale di nuoto paraolimpica nei primi anni ’80. Istruttore di NUOTO FIN (prima disabile), fonda a Mestre nel 1989 il GRUPPO SPORTIVO VELOX SPECIAL OLIMPIC. È stata la prima donna disabile a terminare la Venice Marathon nel 1986. Negli anni 2000 consulente politiche sociali del comune di Venezia poi consigliere in Municipalità Chirignago Zelarino. Attualmente è la referente del centro Don Vecchi 6 e 7.
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