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Una risposta positiva per aiutare il piccolo di Preganziol affetto da una malattia rara
Preganziol. È scattata una gara di solidarietà per il piccolo Valentino; i cittadini hanno risposto all’appello del padre, rilanciato dal presidente della Regione sul suo profilo Facebook. Appena il caso è venuto alla ribalta è subito partita su GoFundMe, una campagna solidale già arrivata a 32mila euro.
Ne va della vita di Valentino Santello, un bimbo di Preganziol, di soli 3 anni che soffre di una grave condizione che ad oggi non ha una diagnosi certa.
La malattia
Una malattia caratterizzata da un grave ritardo psicomotorio che non gli permette di parlare né di fare alcuna attività. “È come un neonato-spiega il padre Federico- Inoltre soffre di una complessa forma di encefalopatia epilettica – e per questo è costretto a prendere molti farmaci, con frequenti ricoveri per aggiustare i dosaggi. Porta le protesine acustiche e gli occhiali fin da poco dopo la nascita».
Il futuro del piccolo Valentino è molto incerto, su di lui è stato eseguito da poco l’intervento di Gastrostomia Endoscopica Percutanea, inserendo una sonda che esce direttamente dal pancino, in quanto ha seri problemi di deglutizione.
Inoltre il piccolo è molto agitato e, per essere calmato, ha bisogno di stare nelle braccia di una persona in movimento.
Una situazione molto difficile per i genitori che debbono accudire in ogni momento alle necessità di Valentino. «I costi per un’assistenza domiciliare adeguata, terapie riabilitative, visite specialistiche private, nonché gli ausili necessari a consentire al nostro bambino di vivere una vita per quanto possibile normale, sono molto alti”, specifica il papà che nel suo appello conclude «Con il vostro aiuto, possiamo sperare di conoscere meglio il male di cui Valentino soffre, cercando di migliorare le sue condizioni di vita, aiutandoci, per quanto possibile, a gestire la quotidianità in modo dignitoso”.
Le malattie rare
Il numero di persone affette da malattie rare è in costante aumento.
L’incremento dei pazienti con malattia rara è determinato da vari fattori, tra essi in particolare l’aumento del numero di patologie diagnosticabili anche grazie allo sviluppo di nuove tecniche, il continuo aggiornamento delle reti di conoscenza e di assistenza e la sopravvivenza mediamente più lunga di pazienti affetti da malattie per le quali esistono terapie innovative.
I pazienti con malattia rara ( con questo termine si annoverano circa 8.000 malattie diverse) hanno necessità particolari e altamente complesse che richiedono un continuo scambio di conoscenze e competenze tra i professionisti della salute.
Per il piccolo Valentino sono arrivate finora 700 donazioni. È possibile dare il proprio contributo al link https://www.gofundme.com/f/un-atto-di-cuore-e-generosita-per-il-futuro-di-valentino
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