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Il 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, nota anche come Sclerodermia, una malattia rara e cronica del tessuto connettivo che coinvolge il sistema vascolare, la cute e gli organi interni.
L’obiettivo di questa Giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sugli importanti bisogni delle persone affette da questa malattia grave, con l’ambizioso fine di migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità di vita dei pazienti.
La Sclerodermia – il cui termine significa “pelle dura” è una patologia che colpisce maggiormente le donne in età compresa fra i 30 e i 50 anni, ma può manifestarsi anche in età pediatrica e in adolescenza.
La diagnosi precoce e il riconoscimento tempestivo dei sintomi rappresentano a oggi gli strumenti più efficaci per prevenire e curare precocemente eventuali complicazioni.
“Find the light to Bloom” è la campagna della quattordicesima Giornata Mondiale della Sclerodermia, lanciata da FESCA (Federazione delle Associazioni Europee della Sclerodermia): un messaggio di speranza e di rinascita per tutti i pazienti e le loro famiglie.
Il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), membro fondatore di FESCA, da quasi 30 anni si impegna quotidianamente a sostenere i malati e le loro famiglie attraverso attività di informazione e formazione incentrate sulla diagnosi precoce, al fine di sensibilizzare la popolazione e dialogare con le istituzioni sui bisogni e la tutela dei diritti dei malati.
Nell’ultimo decennio GILS ha investito oltre 3 milioni di euro in progetti di ricerca e formazione. I rappresentanti del GILS siedono ai tavoli di lavoro nazionalie internazionali, portando la voce dei pazienti a convegni medici e scientifici e collaborando allo sviluppo di nuovi farmaci e di linee guida internazionali.
Già in calendario il prossimo appuntamento di sensibilizzazione del GILS: il 25 settembre si terrà la Giornata Nazionale del Ciclamino, la domenica di raccolta fondi che ogni anno colora con i suoi ciclamini, fiore simbolo dell’Associazione, tantissime piazze in tutta Italia.
Un’ulteriore occasione per far fiorire l’informazione sulla Sclerosi Sistemica, sostenere la ricerca scientifica e dare speranza a tutti i malati. A seguire, un evento al Parlamento Europeo, che ha patrocinato la Giornata Mondiale.
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