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Il prosecco che aiuta la ricerca. Venerdì mattina la famiglia Balbinot della cantina Le Manzane ha consegnato in Comune a Treviso un assegno da 16.085,00 euro a favore dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso Onlus.

 

La somma è il frutto della settima edizione della vendemmia solidale che si è svolta domenica 9 settembre 2018 tra i filari della tenuta di San Pietro di Feletto (TV). Centinaia di enoappassionati, famiglie e amici hanno partecipato alla festa dell’uva seguita dalla tradizionale merenda in “caneva”. In un’ora e mezza sono stati raccolti 108 quintali e 50 chilogrammi di glera. Da quei grappoli, nati dal sole e dai sorrisi dei bambini, sono state prodotte oltre 10 mila bottiglie di Prosecco Superiore. Bottiglie che hanno fatto il giro del mondo con l’obiettivo di aiutare la ricerca sulla progeria e le malattie legate all’invecchiamento. A questo si è aggiunta anche la donazione di 1 euro da parte di ogni ciclista che è transitato in cantina durante la Prosecco Cycling.

 

«Voglio ringraziare dal profondo del cuore Le Manzane e tutta la famiglia Balbinot, assieme a tutti coloro che hanno partecipato alla vendemmia solidale a favore dell’A.I.Pro.Sa.B. passando qualche ora con noi», ha detto Sammy Basso. «Non solo abbiamo vissuto una giornata meravigliosa, ma grazie al ricavato della giornata potremo sostenere la ricerca sulla progeria che, soprattutto negli ultimi tempi, sta dando grandissimi risultati. In America, infatti, potremo studiare nuovi farmaci per contrastare questa malattia, in Spagna potremo continuare a lavorare su una possibile terapia genica, mentre in Italia potremo sovvenzionare la ricerca comparata tra la progeria e le altre laminopatie. Un bellissimo modo per coniugare tradizioni, ricerca scientifica e amicizia», ha concluso Sammy Basso.

 

 

 

«Siamo noi a ringraziare Sammy – ha aggiunto il titolare della cantina Le Manzane, Ernesto Balbinot. – È stata un’esperienza bellissima che ha arricchito tutti noi, un insegnamento di vita. Sammy è un ragazzo formidabile, sempre sorridente e positivo con un’energia contagiosa. Oltre a rinnovare la mia gratitudine agli sponsor, ai partner, ai volontari e a tutti coloro che ogni anno si prodigano per organizzare la vendemmia solidale, vorrei ringraziare Marco Varisco, il presidente degli XI di Marca, che ci ha dato l’opportunità di conoscere Sammy e la sua storia».

 

«Siamo felici di aver ospitato a Treviso – città che rappresenta una terra, la Marca Trevigiana, di grandi tradizioni, eccellenze e anche di solidarietà – la cerimonia di consegna dell’assegno a Sammy Basso – ha dichiarato il sindaco di Treviso, Mario Conte, – che per la sua simpatia e il suo impegno quotidiano e inesauribile per la sensibilizzazione nei confronti della progeria, è un simbolo e un esempio per tutti. La cosa più bella dell’iniziativa che andiamo ad applaudire insieme è sicuramente l’unione fra una buonissima causa e uno dei momenti più belli e sentiti del nostro territorio: la vendemmia».

 

«È un momento molto emozionante – ha detto l’assessore ai beni culturali e al turismo del Comune di Treviso, Lavinia Colonna Preti -. Queste iniziative sono l’espressione migliore del nostro territorio perché uniscono la cultura nel senso più alto, ma anche l’enogastronomia per fare del bene».

 

«Grazie all’azienda agricola Le Manzane per questa iniziativa – ha dichiarato l’assessore regionale al turismo e alla promozione agroalimentare Federico Caner -. Non si tratta solo di beneficenza. Abbiamo sentito che sono passati i ciclisti della Prosecco Cycling durante la vendemmia solidale e questo significa fare promozione territoriale. L’altro ringraziamento va a Sammy, una persona che ha grande vitalità e grande personalità. Gli ho sentito dire “farò il ricercatore e spiegherò la genetica in dialetto”. Ecco questo è l’attaccamento al territorio che Sammy ha».

 

«Grazie a un’azienda all’avanguardia come Le Manzane, il mondo del prosecco è anche questo: solidarietà, amicizia, comunità – ha affermato il sindaco di San Pietro di Feletto, Loris Dalto -. Saper condividere con gli altri il proprio successo imprenditoriale, attraverso iniziative come la vendemmia solidale, è segno di aver compreso i valori veri della vita, per questo da anni l’amministrazione di San Pietro di Feletto patrocina e sostiene questa bella iniziativa che offre a tutto il nostro territorio un messaggio importante: la direzione verso cui dobbiamo andare con sempre maggior convinzione è quella di uno sviluppo sostenibile sotto il profilo sociale ed economico. Grazie, dunque, a Le Manzane e grazie a Sammy Basso e alla sua associazione per aver accettato di essere parte di questo progetto».

 

Il titolare dell’azienda di San Pietro di Feletto, Ernesto Balbinot, ha annunciato che la prossima edizione della vendemmia solidale sarà a favore della ricerca contro la SLA, grazie a un progetto portato avanti in collaborazione con l’impresa sociale Edipo Re. La vendemmia solidale sarà presentata in un contesto internazionale come la Mostra del Cinema di Venezia all’interno della rassegna Isola Edipo, a bordo e attorno all’Edipo Re, la storica imbarcazione che Pier Paolo Pasolini ha condiviso con il pittore Giuseppe Zigaina. «Quest’anno – ha spiegato Sybille Righetti di Edipo Re – uno degli eventi realizzati grazie al sostegno e alla donazione della cantina Le Manzane con la vendemmia solidale, sarà la raccolta fondi a favore dell’Associazione Onlus Revert di Angelo Vescovi, unica ricerca che usa staminali etiche. Ringraziamo la famiglia Balbinot per il sostegno alla ricerca contro la SLA. È con iniziative come questa che si possono compiere importanti passi in avanti per combattere la sclerosi laterale amiotrofica».

 

 

Info

www.lemanzane.com

www.progeriaitalia.org

www.edipore.it

Della progeria, o sindrome dell’invecchiamento precoce, si parla poco. La malattia, causata da una mutazione genetica del nucleo della cellula, è talmente rara che sono registrati, nel mondo, solo 130 casi, 4 in Italia.

 

Se la conosciamo, magari superficialmente, il merito va al coraggio e all’energia di Sammy Basso, classe 1995, vicentino di Tezze sul Brenta e alla sua famiglia, mamma Laura e papà Amerigo, che si sono battuti strenuamente affinché la progeria uscisse dal limbo a cui sono confinate le malattie rare, per scoprire le cause della mutazione e portare avanti la ricerca scientifica, fino a qualche anno fa totalmente inesistente.

 

Ha l’energia di un leone Sammy, la vitalità e la simpatia di un cucciolo, la fragilità di una piccola bambola che, in video, sembra più grande e dal vivo si rannicchia sulla sedia.

Si nutre un po’ di timore nell’avvicinarlo per paura di disturbarlo, di essere invadenti, di non trovare le parole giuste. Il suo sorriso invece ti accoglie, nascosto da un velo di timidezza,  che si apre poi alla disponibilità e alla gentilezza che lo contraddistingue.

 

Tra l’amore per il prosecco, il rapporto fra Scienza e Fede e i suoi amati marziani, questo è il resoconto della chiacchierata a tu per tu con Sammy Basso, presso la Cantina Le Manzane (San Pietro di Feletto, TV) di venerdì 14 dicembre, in occasione della presentazione del prosecco Docg ottenuto dalla “vendemmia solidale” dello scorso settembre.

 

 

Sammy, com’è stata la tua esperienza qui a Le Manzane? E più in generale, qual è il tuo rapporto con questa terra che ogni anno sa regalare storie e prodotti eccezionali?

 

La mia esperienza con l’azienda agricola Le Manzane è stata semplicemente straordinaria. Avevo conosciuto i proprietari poco prima e hanno recepito immediatamente quanto sia importante conoscere questa malattia e sostenere la ricerca: sono persone fantastiche, molto semplici e umili e ti entrano subito nel cuore. La vendemmia poi è stata perfetta nonostante io non fossi al top, mi ero fatto male, una lussazione all’anca e temevo di non poter partecipare; invece munito di stampelle e carrozzina e aiutato dalla mia famiglia, sono riuscito a dare il mio contributo, a viverla personalmente. Ci tenevo tantissimo ad esserci, non solo per la causa che mi vede in prima linea ma soprattutto per l’amore profondo che nutro per questi territori, culla del Prosecco, e più in generale per il Veneto, allargandomi, per l’Italia intera: un paese straordinario, ricco di storia, cultura, tradizione, arti e saperi di cui dobbiamo andare fieri.

Sono fierissimo di appartenere a questa Regione ed è straordinario che vi sia ancora l’interesse nel fare le cose come venivano realizzate una volta, secondo tradizione: si raccoglie l’uva, si sente la fatica, ma è un’occasione imprescindibile per stare assieme, si chiacchiera, si ride e si scherza. È fantastico!

 

Permettimi una domanda personale. Ho conosciuto la tua storia attraverso i media, ho ascoltato qualche tua intervista nel passato, ho brevemente studiato la tua malattia. Mi è venuto in mente il racconto di F. S. Fitzgerald, Il curioso caso di Benjamin Button, da cui è stato tratto un famoso film: lì il protagonista, sorprendentemente, sovvertiva le leggi della natura e dell’anatomia nascendo già vecchio e ringiovanendo nel corso degli anni, con il sistema nervoso che “seguiva” di pari passo l’organismo; qui invece, nel tuo caso, vi è una divisione, una dicotomia spiazzante fra mente e corpo, alla Dottor Jeckyll e Mr. Hide. Non ti sei mai ritrovato a parlare con il tuo corpo, arrivando quasi a “odiarlo” per questa sua incapacità di accogliere il tempo in maniera normale?

 

Beh, nel mio carattere devo dire che il Mr. Hide emerge parecchio, la mia parte malefica è sempre in agguato (ride). Questa è un’osservazione interessante perché prende in esame il punto centrale della progeria, la sostanziale divisione tra il sistema nervoso e il resto del corpo. In parole povere la progeria è causata da una mutazione del Gene chiamato LMNA. Questo gene produce la proteina Lamin-A, che costituisce il sostegno strutturale che unisce il nucleo di una cellula. Secondo i ricercatori, la mutazione genetica produce la progerina che, accumulandosi nel nucleo, produce l’invecchiamento: il nucleo è deformato, instabile, portando a un deperimento precoce dell’organismo, ma non del sistema nervoso.

Io ho ventitré anni, ragiono come un ragazzo di quell’età, ma lo stesso non può dirsi del mio corpo che sembra averne molti di più. Non posso quantificarli purtroppo perché ogni caso di progeria è diverso e non sembra esserci una correlazione precisa.

 

Sul lato personale, però, mi sento di dire che la mia vita è normale così. Sicuramente l’obiettivo è guarire perché, in caso contrario, non ci sarebbe ricerca, ma se guardo alla mia vita nel passato non la cambierei. Ho potuto fare delle esperienze, conoscere i miei amici, vivere determinate cose probabilmente proprio grazie alla malattia; senza di essa non le avrei certamente vissute e dunque non farei a cambio, non sarei io. Dopodiché ogni giorno ci si sveglia e si affrontano diversi problemi. Io cerco di concentrarmi sul positivo.

 

Qual è stata la tua esperienza negli Stati Uniti e quando è cominciata?

 

È fantastico perché ogni volta che vado all’estero trovo sempre qualcuno che, scherzando, mi dice: “Tu non sei italiano, sei di Vicenza!” (ride). E poi, tornando al discorso di prima, non perdo occasione di parlare del Veneto e di sottolineare la straordinarietà del territorio.

Negli Stati Uniti si può dire sia nata la ricerca sulla progeria che noi sovvenzioniamo con l’A.I.Pro.Sa.B. A Boston sono stato diversi anni fa per le prime terapie sperimentali sui pazienti affetti da questa malattia. L’équipe fu fondata anni fa dalla famiglia di un ragazzo affetto da progeria, mancato da qualche anno: con loro è nata una splendida amicizia.  Farmaci ne prendo e, specialmente all’inizio, gli effetti collaterali erano molto pesanti.

 

Come agiscono questi farmaci? Qual è il loro obiettivo?

 

Agiscono a livello diverso. Alcuni tendono a non far accumulare la proteina dell’invecchiamento (progerina), altri agiscono sui sintomi, altri ancora cercano di far produrre meno proteina al gene incriminato (LMNA). È tutto un gioco di bilanciamento che mira a non far progredire questa malattia, l’ideale sarebbe bloccarla, il sogno farla regredire fino a scomparire. Si arriverebbe, in tal caso, ad agire sul DNA. Ci stiamo arrivando. La mia tesi di laurea si basava proprio sugli studi che si stanno compiendo in Spagna e i cui esiti fanno ben sperare.

Quando si parla di mutazione del DNA spesso si solleva un polverone, a livello etico e mediatico, è un tema controverso che a molti fa paura. Per uno scienziato è fondamentale ma noi non giochiamo a fare Dio, vogliamo cercare di far star meglio le persone.

 

Ho letto che tu sei molto credente. Ed è strano se consideriamo l’eterno e conflittuale rapporto tra Fede e Scienza. Cosa ti spinge a credere in Dio?

 

Sì, sono credente. La Fede mi ha sostenuto e mi sostiene nei momenti bui: sapere che c’è Qualcuno che ti guarda e ti sostiene ma che, attenzione, non ti evita le battaglie, ma ti dà la forza per affrontarle mettendo al tuo fianco tantissime persone, per me è fondamentale. Poi è qualcosa di più. La Fede non deve mai essere solo un’ancora, non si è credenti perché fa più comodo pensarla così o perché trasmette un po’ di tranquillità in più: credo perché sento, nel mio intimo, che c’è Qualcuno ed è un messaggio positivo applicabile in tutti i contesti anche per chi non è credente. Nella mia vita ci sono state molte esperienze che mi hanno fatto capire che la Fede è qualcosa di concreto.

 

Una provocazione: Marx diceva che “La religione è il singhiozzo di una creatura oppressa, il sentimento di un mondo senza cuore, lo spirito di una condizione priva di spirito. È l’oppio dei popoli

 

Rischia di diventarlo, sì. Come scienziato mi sento di dire che la Scienza va sempre di pari passo con la Fede. Fede e Scienza, secondo me, rappresentano due binari che portano allo stesso obiettivo: Dio. La Scienza è necessaria a capire il mondo e a rendere la Fede più sincera, affinché non sfoci in superstizione.

 

Chiudo con una nota leggera: so che sei un grande appassionato della serie X-Files e che ti diverti a prendere in giro chi non conosce la malattia fingendo di essere un alieno. Cosa fa nel tempo libero Sammy Basso?

 

Tempo libero purtroppo ne ho molto poco ma mi piace fare festa, sono un festaiolo! Lo trascorro con i miei amici, scherzo un sacco e poi sì, sono un grande appassionato di X-Files e di tutti i telefilm sul genere alieni, marziani, invasione del pianeta Terra. E dopotutto, sono la dimostrazione lampante che i marziani esistono eccome!

 

La Redazione coglie l’occasione per farti i complimenti per la tua laurea in Scienze Naturali, 110 e lode all’Università di Padova.

 

Grazie, grazie mille! (sorride)

 

 

Gratitudine, ammirazione, stupore e al tempo stesso incredulità sono le sensazioni che popolano l’animo di coloro che hanno la fortuna di incontrare questo ragazzo: spiazza la sua voglia di vivere, l’entusiasmo con cui affronta lo scorrere del tempo, la brillantezza del suo pensiero, non scalfito dal progressivo invecchiamento del suo corpo. È nel fiore degli anni Sammy Basso e attuale è il messaggio che raccogliamo: apprezzare la vita per quello che ti regala e lottare per migliorarla, pur partendo con qualche svantaggio in più e la strada meno spianata; lasciar perdere le stupidaggini e pensare che, a ben guardare, siamo fortunati.

 

 

 

 

Per chi volesse sostenere l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, l’A.I.Pro.Sa.B., le bottiglie di prosecco “solidale” della Cantina “Le Manzane” sono in vendita per questo Natale 2018.

Per informazioni rivolgersi presso il nuovo Wine Shop “PaperCigno” di Via Maset, 47/B a S. Pietro di Feletto (TV), chiamare lo 0438/486606 o scrivere a [email protected].

 

Una parte del ricavato andrà a favore dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso, l’A.I.Pro.Sa.B.

 

 

 

 

 

Continua la sfida di Sammy Basso, affetto dalla progeria: brindisi con il nuovo Conegliano Valdobbiadene Docg Prosecco Superiore Extra Dry prodotto con l’uva della vendemmia benefica

 

È stato Sammy Basso, giovane di Tezze sul Brenta (VI) e simbolo della lotta alla progeria, a stappare la prima bottiglia di prosecco “solidale” alla cantina Le Manzane di San Pietro di Feletto (TV). Venerdì nella Sala Degustazione dell’azienda trevigiana un brindisi inaugurale, di buon auspicio, con il nuovo Conegliano Valdobbiadene Docg Prosecco Superiore Extra Dry prodotto in edizione limitata per il Natale 2018.

 

Il prosecco “solidale” è frutto della vendemmia a scopo benefico che si è svolta nella splendida cornice dell’azienda agricola Le Manzane domenica 9 settembre 2018, per il settimo anno consecutivo. L’azienda, di proprietà della famiglia Balbinot ormai giunta alla terza generazione di imprenditori vitivinicoli, ogni anno destina una parte della raccolta e della produzione a un’associazione benefica.

 

Forbici alla mano e scarpe comode ai piedi, centinaia di enoappassionati, famiglie con bambini e amici, hanno partecipato alla raccolta dell’uva tra i filari di Glera (vitigno che, secondo il Disciplinare di produzione è alla base del Prosecco docg, ndr) durante il passaggio dei 2 mila ciclisti della Prosecco Cycling; gli sportivi sono transitati in cantina per la sosta “Prosecco e scampi” donando 1 euro, cifra piccola ma simbolica, all’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso.

 

Ora i grappoli raccolti si sono trasformati in un vino “speciale”, che fa bene e fa del bene: acquistandolo si potrà contribuire all’importante causa della progeria. Una parte del ricavato della vendita, nel periodo prenatalizio, del prosecco “solidale”, sarà devoluto, insieme all’intero incasso della giornata di vendemmia solidale, alla Onlus di Sammy Basso.

 

“I fondi raccolti – spiega Sammy Basso, che a luglio di quest’anno si è laureato con 110 e lode in Scienze Naturali all’Università degli Studi di Padova con una tesi su una nuova terapia messa a punto fra Spagna e Italia per sconfiggere la malattia di cui è affetto – verranno destinati tutti alla ricerca. Attualmente l’A.I.Pro.Sa.B. sovvenziona una ricerca negli Stati Uniti dove sono in corso le prime sperimentazioni cliniche su pazienti, in Spagna dove si sta testando un modo per modificare il gene che provoca la progeria e in Italia, dove è in corso uno studio comparativo delle laminopatie, malattie delle quali la progeria fa parte. Finanziare la ricerca sulla progeria significa aprire la strada a nuove conoscenze sulle patologie legate all’invecchiamento”.

 

“Domenica 9 settembre – dichiara Ernesto Balbinot, titolare della cantina Le Manzane – abbiamo raccolto, in un’ora e mezza, 108 quintali e 50 chilogrammi di Glera. Oltre 10 mila le bottiglie di Conegliano Valdobbiadene Docg Prosecco Superiore Extra Dry prodotte con i grappoli della vendemmia solidale. Anche quest’anno la qualità delle uve è stata ottima – continua Balbinot -. L’annata è partita un po’ in ritardo rispetto alla media, però il bel tempo ha accelerato il ciclo vegetativo della vite per cui abbiamo avuto addirittura un anticipo di vendemmia. Le gelate dell’anno scorso non hanno causato problemi: la vite ha superato abbondantemente la situazione e ha vegetato in maniera corretta”.

 

Le bottiglie di prosecco “solidale”, arricchite da un bindello dedicato alla Onlus di Sammy Basso e da un’etichetta in Braille, vengono commercializzate dalla cantina Le Manzane per il Natale 2018, in edizione limitata, nel formato da 0,75 litri e sono acquistabili anche in cantina nel nuovo Wine Shop “PaperCigno”, su ordinazione telefonando allo 0438 486606 o scrivendo a [email protected]. È prevista la spedizione per un minimo di 6 bottiglie. Consigliata la prenotazione.

 

Indirizzo e orari di apertura:

Il Wine Shop “Papercigno” si trova a San Pietro di Feletto (Treviso) in via Maset, 47/b lungo la strada provinciale 635 tra Conegliano e Tarzo. Durante le festività, fino al 6 gennaio, il punto vendita della cantina è aperto: dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 13.30 alle 18.30, il sabato dalle 8.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 18.00 e la domenica dalle 9.00 alle 12.00. Chiuso il 25 e 26 dicembre.

Degustazioni guidate per gruppi su prenotazione.

 

I partner e gli sponsor che hanno condiviso gli obiettivi benefici della vendemmia solidale 2018 sono:

Antenna 3, Arti Grafiche Conegliano, Banca Prealpi, Dersut Caffè, Foto Francesco Galifi, Generalvetri, Icas, Ideeuropee, Ristorante Relais Ca’ del Poggio, Rotas, Safe Cork e S’Paul n’ Co. Design.

 

L’iniziativa è stata patrocinata dalla Regione del Veneto, dalla Provincia di Treviso e dai Comuni di San Pietro di Feletto, Conegliano e Valdobbiadene con il sostegno del Consorzio Tutela del Vino Conegliano Valdobbiadene Prosecco, dell’associazione di promozione sociale XI di “Marca” e del Club n° 40 Frecce Tricolori Conegliano.

 

L’Associazione A.I.Pro.Sa.B. nasce nell’ottobre del 2005 per volontà di Sammy Basso, ha sede a Tezze sul Brenta (Vicenza) ed è l’unica associazione nazionale ad occuparsi della progeria, meglio conosciuta come sindrome da invecchiamento precoce. Nel 2003 è stato scoperto il gene che provoca la malattia, un traguardo molto importante, definito dagli stessi scienziati un “miracolo scientifico”, ma molto resta ancora da fare. A 23 anni Sammy Basso è il più longevo al mondo tra i malati di progeria. La progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford (HGPS) è una malattia genetica rarissima caratterizzata dalla comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini. La patologia, che è stata diagnosticata a Sammy quando aveva 2 anni, porta ad un brusco rallentamento della crescita, problemi alle ossa, al cuore e ai vasi sanguigni. L’aspettativa di vita è di 13 anni. Secondo le stime i casi sono solo 150 in tutto il mondo.

 

Anche noi de Il Nuovo Terraglio abbiamo incontrato Sammy e gli abbiamo fatto alcune domande, una piacevole chiacchierata con un ragazzo dalla forza incredibile e dalla simpatia travolgente. A breve pubblicheremo l’intervista, seguiteci!

 

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