Carla Scandurra è la mamma di Brjan e Noemi. “I nostri bimbi – scrive dalla provincia di Venezia, dove vive – sono nati sani, ma all’età di sette mesi a entrambi hanno diagnosticato una rarissima sindrome e malattia Degenerativa, chiamata Megancefalica Leucodistrofia Leuconcefalopatia, con cisti sub corticali e massa liquida all’interno della testolina”.
Il caso di Brjan, oggi sedicenne, è il primo in Italia di sindrome di Van Der Knaap ed era stato oggetto di una raccolta fondi lanciata due anni fa su GoFundMe, che avevano pubblicato sui social media anche i Ferragnez e il rapper Ghali.
Ora che anche la nuova arrivata della famiglia soffre dello stesso male, la madre ha avviato una nuova campagna: “Brjan e Noemi – scrive – necessitano di corsi terapeutici di fisioterapia, logoterapia, psicologia, in un centro chiamato che dista da casa nostra quasi 50 km andata e ritorno”.
“Brjan – spiega – a breve farà una visita a Bologna al centro Rizzoli, dove poi sarà sottoposto ad interventi, su tutta la spina dorsale, bacino e gamba destra. La piccola Noemi invece – prosegue – farà una visita al Burlo di Trieste dove sarà poi sottoposta a intervento adenoidi.
“Purtroppo da tre anni – racconta Carla – sia io che il papi siamo rimasti senza lavoro a causa di mancata assistenza in casa, per i nostri bimbi, e per seguirli a pieno tra le varie terapie e viaggi tra Roma, Trieste, Bologna e ricoveri programmati ogni 5/6 mesi”.
La nuova raccolta lanciata da Carla è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/aiutare-brjan-noemi-per-le-loro-cure-salva-vita
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