Il prossimo 25 aprile i volontari Telethon saranno attivi per raccogliere fondi destinati alla ricerca sulle malattie rare.
Mogliano – Si è svolta questa mattina la conferenza stampa di presentazione della giornata Telethon dedicata alla raccolta fondi da destinare alla ricerca sulle malattie rare e aiutare le famiglie delle persone colpite dalla malattia.
Toccante è stata la loro testimonianza: “Siamo 4 famiglie di Mogliano e Preganziol, che si sono unite per dare voce ai malati rari. Ognuno di noi è genitore o parente vicino di un bambino/ragazzo affetto da malattia genetica rara (distrofia muscolare di Duchenne, adrenoleucodistrofia, mutazione SCN2A, malattia di Krabbe). I malati rari in Italia sono circa 2 milioni, e nel 70% si tratta di pazienti in età pediatrica. Come è successo a molti di noi, tutto questo si scopre con una diagnosi del tutto inaspettata, a dimostrazione di quanti siano i portatori sani inconsapevoli…e come non sia una garanzia non avere precedenti casi in famiglia. Si tratta purtroppo di patologie ad oggi incurabili o poco trattabili, alcune di esse degenerative, e portano spesso ad un’aspettativa di vita limitata e/o a condizioni di vita non facili per la persona affetta e per la sua famiglia. Ma la buona notizia c’è ed è la stessa per tutti noi: la ricerca scientifica grazie a Telethon, sta sperimentando nuove cure promettenti e tante altre di nuove ne arriveranno”
Alla presenza del sindaco Davide Bortolato e dell’assessore al Sociale Francesca Caccin, dei rappresentanti di Telethon Malatesta,Vettor, Troncon, del nuovo coordinatore di Mogliano Massimo Piovesan con la professoressa Trevisiol, dei membri dell’Associazione Nazionale Carabinieri di Mogliano, è stata presentata la campagna Telethon di primavera con la vendita delle scatole di biscotti prodotti da Grondona.
I Cuori sono biscotti di pasticceria al cacao, con gocce di cioccolato fondente a forma di cuore. Sono realizzati secondo una ricetta di inizio ottocento, quando in un piccolo laboratorio di Genova, Grondona, ha iniziato la sua produzione secondo le ricette di famiglia. In ogni scatola ci sono tre vaschette, confezionate separatamente e contenenti 6 biscotti da pasticceria per un totale di 18 biscotti e un peso complessivo di 300 grammi. Ogni vaschetta è confezionata singolarmente per mantenere il profumo e la fragranza dei biscotti appena sfornati.
“Vi invitiamo in piazza a Mogliano il 25 aprile 2023 dalle ore 9 alle ore 18, dove potrai conoscerci e acquistare i deliziosi “Cuori di biscotto” Telethon, con i quali sostenere la ricerca con una offerta minima di 15 euro alla confezione” è l’appello dei volontari Telethon.
“Una malattia rara può esserti più vicina di quel che pensi, potrebbe esserne affetto il tuo vicino di casa, il compagno di classe di tuo figlio, o, come è successo a noi, tuo figlio o tuo nipote…” è stato raccontato dai volontari durante la conferenza stampa svoltasi nel palazzo del Municipio di Mogliano. Si è parlato inoltre di un prossimo convegno che verrà organizzato proprio per informare sulle malattie genetiche rare e sulla loro possibile prevenzione prenatale, con appositi test.
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