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Si celebra oggi, 3 dicembre, in tutto il mondo, la Giornata internazionale delle persone con disabilità. La Redazione de Il Nuovo Terraglio pubblica una riflessione di Mario Paganessi, direttore di Fondazione Oltre il Labirinto, associazione di Treviso che dal 2009 si occupa di assistenza a ragazzi affetti da autismo e alle loro famiglie

 

“Il 3 dicembre, in tutto il mondo, verranno organizzate diverse manifestazioni ed iniziative per celebrare la Giornata internazionale delle persone con disabilità, proclamata nel 1992 dalla Risoluzione 47/3 dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite.

 

Dopo 26 anni è ancora importante porre il focus sul progetto iniziale che prevedeva il “rafforzare le persone con disabilità e garantire l’inclusione e l’uguaglianza”, ponendo al centro della riflessione e dell’azione globale il potenziamento delle persone con disabilità, nell’ambito di uno sviluppo che sia inclusivo, equo e sostenibile, come previsto dall’Agenda 2030, che si pone l’obiettivo di “non lasciare nessuno indietro” (leave no one behind).

 

Questo anno si parla di resilienza, ovvero di quella capacità di far fronte in maniera positiva a eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita dinanzi alle difficoltà, di ricostruirsi restando sensibili alle opportunità positive che la vita offre, senza alienare la propria identità. È possibile? Qualcosa è cambiato? Persistono sacche di stigma e discriminazione verso i disabili? Siamo una società dove i governi, le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, le istituzioni accademiche e il settore privato sono in grado di lavorare  come una “squadra” per raggiungere gli obiettivi di sviluppo sostenibile?

 

Sono tutte domande semplici ma estremamente complicate per i perimetri che racchiudono a livello politico, geografico e di natura. 

 

Un’Europa a misura di disabile: ecco come l’Ue vuole garantire servizi accessibili per tutti.

 

In Europa circa 80 milioni di persone hanno un certo grado di disabilità. A causa dell’invecchiamento della popolazione si stima di arrivare a 120 milioni entro il 2020.

 

In Italia ci sono circa 4.360.000 di persone con disabilità, il 7,2% della popolazione italiana, la maggior parte dei quali ha più di 65 anni, con oltre 3 milioni di persone con gravi disabilità. Di queste solo un milione e centomila fruiscono di indennità di accompagnamento. Il 70% delle famiglie con persone con disabilità non fruisce di alcun servizio a domicilio. Meno di 7 disabili su 100 contano su forme di sostegno presso la propria abitazione. Ciò significa che nella maggior parte dei casi le famiglie gestiscono da sole ciò che i servizi non offrono, rinunciando a molto, spesso anche al lavoro. Meno di un disabile su cinque lavora. La spesa in protezione sociale per funzione disabilità in Italia è pari a 27,7 miliardi ovvero 1,7% del PIL contro la media europea che è di 2,1%.

 

Numeri, idee, proposte, paure, ostacoli, opportunità. Un calderone che rischia a volte di farci dimenticare la vera essenza, il vero obiettivo ovvero quello di garantire il diritto che ha ogni uomo e ogni donna disabile, in qualunque Paese del mondo, a una vita dignitosa garantendo di vedere riconosciuto il proprio desiderio e diritto di accoglienza e di autonomia.

 

In questo percorso ancora oggi gli ostacoli nascono dagli stessi attori; da un lato un legislatore e governatore incapace di gestire una progettualità avvalorante, condivisa e programmatica. Dall’altra un numero infinito di Enti autoreferenziali. Il 94,1% delle organizzazioni non profit italiane è stato costituito dopo il 1971 in risposta alla compressione delle funzioni svolte dallo Stato, raccogliendo l’eredità solidaristica dello Stato stesso. Interessante l’analisi di Giovanni Moro, sociologo, nel suo Contro il non profit (Laterza, 2014) ci racconta come è andata a finire. È successo che il terzo settore dell’economia, approfittando dell’alone di benemerenza che vi aleggia e del fatto che “non si spara sulla Croce Rossa”, si è strutturato in un magma economico che in tanti casi nulla ha a che vedere con l’interesse generale.

 

In varie parti del mondo esistono controlli a carico del non-profit ad esempio in UK troviamo la Charity Commission, in USA oltre all’equivalente inglese denominata Internal Revenue Service troviamo anche il Better Business Bureau che valuta le organizzazioni non-profit.

 

In Italia siamo ancora lontani e vediamo il prevalere di situazioni contrastanti ed illogiche, dove oltre al fiorire di Enti inutili da un punto di vista sociale, se non addirittura in contrasto con una missione non-profit, manca una vera rete progettuale in cui superare interessi di parte e poter essere attori di un cambiamento.

 

Purtroppo, ancora oggi, dobbiamo ripartire dal 1963 e da quanto espresso da John Fitzgerald Kennedy che dichiarava: “Se non siamo in grado di porre fine alle differenze, alla fine non possiamo aiutare a rendere il mondo sicuro di tollerare le diversità”.

 

Lotta all’AIDS, pubblicato il nuovo report della Regione Veneto

 

In occasione della Giornata mondiale per lotta all’AIDS che ricorre oggi, la Regione Veneto ha pubblicato il nuovo Rapporto AIDS-HIV realizzato a cura della Direzione Prevenzione che contiene i dati epidemiologici consolidati al 31 dicembre 2017.

 

Per quanto riguarda l’infezione da HIV, dal 1988 (anno in cui la Regione Veneto, prima in Italia, istituì un sistema di sorveglianza) ad oggi in Veneto sono state segnalate 13.451 nuove diagnosi. A queste si dovrebbero aggiungere le persone che potrebbero aver contratto la malattia ma che non ne sono ancora a conoscenza (perché
non hanno effettuato il test). Si può quindi stimare tra i residenti nel territorio regionale, sottraendo i casi deceduti, che nel 2017 in Veneto siano circa 8.092 le persone con infezione da HIV in carico ai servizi sanitari regionali. Dal biennio 2009-2010 il numero di nuove infezioni si è stabilizzato tra i 250 casi e i 300 casi, mentre risultano essere 240 i casi HIV segnalati nel corso del 2017.

 

Dal 1984 a dicembre 2017 sono state notificate 3.837 diagnosi di AIDS per soggetti residenti sul territorio regionale. Complessivamente, tra tutti i casi segnalati sino al 2017, sono stati notificati 2.540 decessi (il 66,2%). Con il calo progressivo nel numero di decessi che si è verificato dopo il 1996 (anno di introduzione della terapia HAART – Highly Active Antiretroviral Therapy), il numero di casi prevalenti, che costituisce la principale misura per stimare l’impatto assistenziale dell’AIDS, è andato aumentando, giungendo ad un totale di 1.297 pazienti nel 2017.

 

La diffusione anche in Italia della terapia HAART ha certamente influito sulla speranza di vita dei malati di AIDS. La probabilità di sopravvivere per coloro che si sono ammalati nel periodo compreso tra il 1996 e il 2000, a due anni dalla diagnosi, si attesta difatti attorno al 68%, diversamente che per coloro che si sono ammalati precedentemente, per i quali tale percentuale è inferiore al 40%. A cinque anni dalla diagnosi, l’incremento della probabilità di sopravvivenza risulta essere ancora maggiore: si passa infatti dal meno del 20% per coloro che si sono ammalati prima dell’introduzione della terapia HAART, al 77% per i casi diagnosticati dal 2006.

 

All’interno del territorio regionale, la provincia che nel corso del 2017 presenta il maggiore tasso di incidenza di casi di AIDS, risulta quella di Verona. Il maggior numero di casi segnalati provengono dalle Ulss Euganea (9 casi), Berica (7 casi), Marca Trevigiana (6 casi). Il 77,4% dei casi di AIDS è di genere maschile.

 

Poco meno del 76% della totalità dei casi ha un’età alla diagnosi compresa tra i 25 e i 44 anni, anche se l’età media è in netta crescita negli anni sia per gli uomini che per le donne.

 

Focalizzando l’attenzione sulla nazionalità dei casi di AIDS tra i residenti in Veneto, si osserva un progressivo aumento del numero di casi tra gli stranieri, fatto questo che non sorprende anche alla luce del forte movimento migratorio che ha interessato il nostro Paese negli ultimi anni.

 

La riduzione della frequenza dei casi di AIDS ha interessato nel complesso tutti i gruppi a rischio per la malattia. Nel corso degli anni è progressivamente aumentata la proporzione dei casi attribuibili a trasmissione omosessuale ed eterosessuale, che a partire dal 2000 è stato il fattore di rischio maggiormente presente.

 

L’assistenza ai pazienti con infezione da HIV in Veneto è affidata ai Centri di Malattie Infettive, dislocati nei capoluoghi di provincia e in due altri centri locali. In questi centri è possibile fare il test per HIV in modo anonimo e gratuito e senza impegnativa del medico; inoltre vengono presi in carico i pazienti con infezione documentata. La privacy dei pazienti è assicurata secondo quanto previsto dalle normativa nazionale (legge 135/90) e regionale e una volta documentata l’infezione, è prevista una esenzione della quota di partecipazione (ticket) che rende le procedure diagnostiche e terapeutiche esenti da pagamento.

 

Le terapie messe a disposizione – precisano i tecnici della Direzione Prevenzione – non sono in grado di eliminare l’infezione e portare a guarigione ma possono sopprimere completamente la replicazione del virus, assicurando la sopravvivenza dei pazienti e la loro qualità di vita comparabile ai pari età non infetti da HIV. Affinché questo avvenga è però necessaria una diagnosi precoce, essendo le diagnosi tardive gravate da un notevole eccesso di mortalità e morbilità. Un problema che è legato principalmente alla sottostima individuale del rischio di trasmissione perché, sottostimando la probabilità di essere state infettate, le persone non si sottopongono al test e giungono alla diagnosi solo in presenza di sintomi severi, che compaiono quando le difese immunitarie sono già molto depresse.

 

 

 

Il 2 aprile ricorre la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo.

 

A Roncade, l’Amministrazione comunale pone attenzione e dà sostegno a tutte quelle realtà che sono attive nel campo delle disabilità quali Colibrì, Cielo Blu, il Centro Diurno Le Ginestre e, attraverso le famiglie, a quelle specifiche della sindrome autistica, di Asperger o di altre forme di questo disturbo pervasivo dello sviluppo che sono attive a livello provinciale quali ALA e ANGSA.

 

Con queste associazioni, con la scuola e assieme alle associazioni genitori sono state programmate iniziative di sensibilizzazione sul tema autismo che si attueranno all’interno degli istituti scolastici, mentre altre sono rivolte a tutta la comunità.

 

Venerdi 6 aprile si terrà una rappresentazione teatrale con recitazione e testi a cura di ragazzi con autismo all’auditorium della scuola secondaria di Roncade (via Vivaldi 30). La rappresentazione teatrale si terrà in due momenti: una alle 10 e una alle 11. Parteciperanno anche gli studenti del plesso di Monastier. La rappresentazione è curata dalla associazione ALA. e che nella giornata della camminata sono disponibili, con offerta, dei biscotti preparati nel laboratorio di cucina da ragazzi con autismo.

 

Per sabato 7 aprile, alle ore 14,30, è stata organizzata la “Camminata in blu”. Il ritrovo dei partecipanti e la partenza sono state fissate in piazza del Municipio (via Roma) mentre l’arrivo è previsto alle piscine comunali, dove si terrà un brindisi e saranno disponibili, con offerta, dei biscotti preparati nel laboratorio di cucina da ragazzi con autismo.

 

Lunedì 9 aprile, letture di storie per le scuole d’infanzia pubbliche e paritarie e visione cartoons “Muppet” per le scuole primarie dell’istituto comprensivo di Roncade.

 

Giovedì 12 aprile (ore 20.30) ci sarà la proiezione del film “Temple Grandin” in sala consiliare di Roncade, in via san Rocco.

 

Bambini, genitori, nonni, tutti sono invitati a partecipare perché, come ricorda Sergio Leonardi, assessore alle Politiche Sociali, “la sindrome autistica in Italia colpisce circa un bambino ogni 100. E, nel Veneto, dai pochi dati disponibili è stato evidenziato un aumento delle diagnosi di disturbi dello spettro dell’autismo e una progressiva diminuzione dell’età in cui viene individuata la patologia”.

 

Oltre a queste opportunità per sensibilizzare ognuno sul tema dell’autismo, Roncade ha promosso un’altra iniziativa. Presso la Fondazione Città di Roncade sono sempre disponibili le Hug-bike (tandem dell’abbraccio) per i genitori che vogliono portare i loro bambini per una passeggiata in sicurezza. Le Hug-bike possono essere utilizzate sia per i bambini con sindrome autistica ma anche per bambini con altre disabilità. Si possono prenotare al n. 0422 707445 – 707505.

 

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