Questo Natale non puoi consegnare personalmente il tuo regalo? Non ti preoccupare, scrivi a [email protected] e ci penseranno loro
Avevamo già portato alla vostra attenzione l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv la scorsa primavera, raccontandovi la sua campagna di Pasqua a sostegno del progetto “Emozioni e arte: tra gioco e crescita” per regalare a ciascun bambino affetto da estrofia vescicale un’ora gratuita di arteterapia, a fronte dell’acquisto di due morbide focacce pasquali.
In previsione del Natale 2020, l’Associazione di Lucca sta promuovendo una nuova campagna di raccolta donazioni allo scopo di inserire nei percorsi dedicati ai bambini con estrofia vescicale e alle loro famiglie la teatroterapia. Assieme all’arteterapia, la teatroterapia è un’attività efficace per riuscire ad accettare e a convivere con questa rara malattia, poiché consente a chi ne soffre di far emergere i propri vissuti senza tuttavia esporsi in primo piano.
L’oggetto della campagna di questo Natale sarà il Torrone, simbolo della città di Cremona. La Dolciaria Sorelle Rivoltini ha realizzato delle bellissime confezioni di 4 pezzi di torrone da 50gr ciascuno, nei gusti bianco morbido, bianco duro, pistacchio e caffè.
È possibile acquistare ogni confezione con una donazione minima di 10€, a cui saranno da aggiungere le spese di spedizione che variano a secondo del peso (circa 5/7 €).
Cos’è l’estrofia vescicale-epispadia
L’estrofia vescicale-epispadia è stata riconosciuta dal 2017 come malattia rara (grazie al costante impegno dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv). La patologia colpisce 1 persona su 30.000 nati vivi, e in Italia ci sono circa 15 nuovi casi all’anno. Più frequente negli uomini che nelle donne, si tratta sostanzialmente dell’assenza della parete anteriore dell’addome e di uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra che può coinvolgere meno anche l’apparato genitale esterno.
Le cause sono ancora sconosciute e molto spesso la patologia viene riscontrata ancor prima della nascita.
Il bambino fin dalla tenera età è pertanto destinato a una serie di interventi chirurgici di ricostruzione volti a ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali, limitare le infezioni e cercare di ridare un espetto ai genitali, nonostante i quali la maggior parte delle vesciche estrofiche non riesce comunque a raggiungere la sua normale e completa funzionalità.
Conosciamo l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv
Conosciamo l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia OdvNata a Lucca nel giugno 2006 per favorire la qualità della vita dei pazienti affetti da estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, l’Associazione ambisce a dare un sostegno umano a tutti coloro che appunto direttamente o indirettamente convivono con questa patologia.
Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle risorse per portare informazione e conoscenza a livello nazionale riguardo questa patologia.
La mission è far conoscere la patologia e di dare speranza e forza a tutti coloro che convivono con questa malattia, per la cui ricerca genetica stanzia circa 5.000€ ogni anno.
Per sostenere l’associazione
• Donazioni con bollettino postale a Poste Italiane n. 76000702
Con bonifico: IBAN IT93 Y076 0113 7000 0007 6000 702, intestato a: Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus Via Delle Ville N. 315 55012 San Colombano – Capannori – Lucca – Italia. Causale: Donazione Liberale
• 5 x 1000: basterà indicare nella dichiarazione dei redditi la categoria ODV (Organizzazioni di volontariato) e codice fiscale 92038320468.
Contatti
351.6505529 / 058.31531661
