Per chi vive con la distrofia di Duchenne e Becker, ogni firma vale un tesoro
È iniziata l’edizione 2020 della campagna 5×1000 “Una firma che vale un tesoro” di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave patologia genetica rara e degenerativa che non ha ancora una cura.
Nel 2019, l’associazione aveva lanciato uno spot a sostegno della campagna con protagonista Marco, un simpaticissimo conduttore TG di 8 anni. Quest’anno il piccolo Marco ci porta a scoprire qualcosa in più sulla sua vita di tutti i giorni in un video “dietro le quinte”: i giochi all’aperto con il fratellino, la passione per la cucina e i motori e il suo sogno di diventare Presidente della Repubblica.
Il video, disponibile su YouTube, ci restituisce il ritratto di un bambino allegro e profondo, sereno e proiettato verso il futuro: per contribuire a costruire questo futuro è necessario continuare a sostenere la ricerca scientifica e le attività di Parent Project rivolte a migliorare la qualità della vita dei giovani pazienti.
Il 5×1000 è un contributo che non costa nulla a chi lo offre e che, se donato a Parent Project, si trasformerà in sostegno alla ricerca scientifica sulla patologia e ai servizi di affiancamento dedicati alle famiglie che convivono con essa. Il claim “Una firma che vale un tesoro” che contraddistingue la campagna intende sottolineare proprio il valore di questo gesto, semplice ma di enorme importanza per migliaia di bambini e giovani in Italia e nel mondo.
Grazie alle migliaia di persone che hanno scelto di sostenere Parent Project, negli anni scorsi è stato possibile finanziare progetti di ricerca scientifica e l’assistenza alle famiglie su tutto il territorio nazionale. In questo momento storico, questa forma di donazione è quanto mai importante per permettere all’associazione di continuare a garantire i suoi servizi essenziali a oltre 700 famiglie e per proseguire nel sostegno alla ricerca.
Come devolvere il 5×1000
La modalità per devolvere il 5×1000 è semplice: nei modelli 730, Redditi, Certificazione Unica basta inserire la propria firma e il codice fiscale di Parent Project aps (05203531008) nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale nonché delle associazioni di promozione sociale iscritte nei registri nazionali, regionali e provinciali, e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’articolo 10, comma 1, lettera a) del D.Lgs n. 460/1997”. Una breve infografica sulle modalità per donare è disponibile sul sito istituzionale; ulteriori materiali sono disponibili sul sito dedicato alla campagna.
La campagna sarà animata anche sui social media, attraverso la diffusione dello spot e il coinvolgimento della rete di Parent Project in una speciale “maratona di selfie” per condividere l’invito a donare.
La distrofia muscolare di Duchenne colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
Cos’è Parent Project aps
È un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
