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Disabilità e informazione

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5° Giornata del familiare assistente

MUNICIPIO ROMA 1 CENTRO – “La vita del disabile dipende dalla vita del suo caregiver”. Questa, l’affermazione che ha introdotto l’incontro, svoltosi a Roma il 21 maggio scorso presso l’Istituto “Leonarda Vaccari”, per informare i disabili e i loro familiari sulle novità introdotte dalla nuova legge  della  Regione Lazio n. 5 dell’11 aprile 2024 riguardante le “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare ( con coinvolgimento degli ETS)”.

Per la prima volta la Regione “nell’ambito della propria programmazione sociale, sociosanitaria e sanitaria, prevede azioni dirette e forme di sostegno a supporto del caregiver familiare.” La cui figura era  già stata riconosciuta  con la legge 341 del 2021 dato che il  numero dei caregiver  è rilevante: sono oltre 25.000!

L’incontro, promosso dalla dott. Anna Maria Comito, Presidente della Consulta per le politiche in favore delle persone con disabilità del Municipio Roma 1 Centro e presidente della CO.FAAS.Clelia, è stato coordinato dalla giornalista, dott. Paola Severini Melograni che con appassionata partecipazione emotiva ha condotto l’affollato incontro,  ha presentato  e dato la parola ai relatori intervenuti all’incontro: il dott. Giuseppe Quintavalle della Asl Roma 1 e  la dottoressa Elisa Gullino della Asl Roma 1 e  il dottor Edoardo Trulli del Municipio Roma 1 e  Patrizia Di Tullio della Regione Lazio, Elisabeth Gosme COFACE Familiares Bruxelles, le dottoresse Lucia Casole e Simona Redirossi del Municipio Roma 1 .

I relatori hanno ampiamente  illustrato  i molteplici interventi che la Regione Lazio vuol mettere in atto e quelli che ha già attuato, inoltre ha reso noto che,   per informare i disabili e le loro famiglie, è stato predisposto un opuscolo scaricabile dal sito ASL Roma 1.it una sorta di guida a tutti i servizi presenti nel 1° Municipio, di cui è stata inviata una copia ai medici di base, che però,  con colpevole negligenza, molto spesso non hanno informato gli interessati.

Sono stati istituiti, inoltre, i PUA (Punto Unico di Accesso) in tre sedi: presso l’Ospedale Regina Margherita, a via dei Prati al Trionfale, a via Petroselli, 50 (alla sede del 1 Municipio)

Presso i PUA i caregiver possono far richiesta di compilare appositi moduli sia per il riconoscimento di disabilità gravissima dei propri congiunti sia per il riconoscimento del loro “status” di caregiver.

La vivace partecipazione del pubblico ha mostrato, ancora una volta con toccante evidenza, le manchevolezze dell’amministrazione pubblica e che  le famiglie sono l’unico sostegno per i disabili e come  la loro, sia  una lotta piena di dignità, silenziosa ed eroica contro burocrazia e   incomprensioni, perché , come dice Dante Alighieri, “Intender non lo può chi non lo prova.” 

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