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L’Ulss 4 organizza un convegno il 20 settembre a Jesolo, per discutere l’aumento dei pazienti con malattie rare e le sfide diagnostiche e terapeutiche
JESOLO – Il numero di pazienti affetti da malattie rare nel territorio dell’Ulss 4 ha raggiunto la cifra di 2013 persone, un dato in costante crescita. L’incremento è attribuibile a vari fattori, tra cui lo sviluppo di nuove tecniche diagnostiche, il continuo aggiornamento delle reti assistenziali e una maggiore sopravvivenza grazie alle terapie innovative.
I pazienti con malattie rare richiedono assistenza complessa e altamente specializzata, necessitando di una stretta collaborazione tra professionisti. Questo sarà uno dei temi principali del convegno “Malattie rare: approcci clinico-diagnostici”, in programma il 20 settembre al Kursaal di Jesolo. L’evento, organizzato dall’ULSS 4 con la direzione scientifica della dottoressa Tharita Da Ronch, rappresenta un appuntamento annuale di riferimento per l’aggiornamento in Veneto su queste patologie, che includono circa 8000 diverse malattie caratterizzate dalla loro bassa diffusione.
Al convegno parteciperanno esponenti di rilievo come il Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto, esperti italiani di malattie rare ematologiche, distrofia muscolare e patologie del collagene. Tra i relatori anche Marco Rasconi, presidente dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Andrea Piccillo, presidente della Federazione Italiana Paralimpica di Powerchair Sport, e rappresentanti dell’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta, che offriranno approfondimenti sulle necessità dei pazienti e sulle attività di inclusione, soprattutto per bambini e ragazzi affetti da queste malattie.
Il convegno offrirà l’opportunità di un confronto aperto tra relatori e partecipanti su queste patologie eterogenee, favorendo così un miglioramento della qualità della vita per i pazienti e le loro famiglie.
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