Quest’anno, a Pasqua, hai la possibilità di fare un bellissimo gesto solidale e regalare serenità ai bambini che soffrono di estrofia vescicale, un’anomalia congenita estremamente rara della parte inferiore dell’addome che coinvolge l’apparato uro-genitale.
L’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv ha lanciato la campagna di Pasqua a sostegno del progetto “Emozioni e arte: tra gioco e crescita” che consente di regalare a ciascun bambino un’ora gratuita di arteterapia, a fronte dell’acquisto di due morbide focacce pasquali da 750g l’una.
L’arteterapia è un percorso terapeutico che, attraverso l’espressione artistica dei pensieri, vissuti ed emozioni, aiuta il bambino ad accettare la sua condizione fisica.
Dopo il successo riscontrato a Natale per la campagna di raccolta fondi volta all’acquisto di tre barrette di cioccolato di Modica di Dolcezze Modicane, a fronte di una donazione minima di 10 € l’una, a Pasqua arrivano le morbide focacce glassate con zuccheri e mandorle sfornate dalle Dolcerie Veneziane.
L’associazione chiede un contributo minino di 10 € a focaccia, a cui saranno da aggiungere le spese di spedizione, che variano in base al peso (indicativamente sui 6,70 €). Per prenotarle è sufficiente inviare un’email a [email protected] oppure chiamare/mandare un WhatsApp al 348.0933164, riportando numero di focacce ordinate e l’indirizzo a cui spedirle.
Si raccolgono ordini fino al 31 marzo. Il pagamento si può effettuare tranquillamente tramite bonifico bancario o bollettino postale (al momento dell’ordinazione verranno inviate tutte le informazioni).
Cos’è l’estrofia vescicale-epispadia
L’estrofia vescicale-epispadia è stata riconosciuta dal 2017 come malattia rara (grazie al costante impegno dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv). La patologia colpisce 1 persona su 30.000 nati vivi, e in Italia ci sono circa 15 nuovi casi all’anno. Più frequente negli uomini che nelle donne, si tratta sostanzialmente dell’assenza della parete anteriore dell’addome e di uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra che può coinvolgere meno anche l’apparato genitale esterno.
Le cause sono ancora sconosciute e molto spesso la patologia viene riscontrata ancor prima della nascita.
Il bambino fin dalla tenera età è pertanto destinato a una serie di interventi chirurgici di ricostruzione volti a ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali, limitare le infezioni e cercare di ridare un espetto ai genitali, nonostante i quali la maggior parte delle vesciche estrofiche non riesce comunque a raggiungere la sua normale e completa funzionalità.
Conosciamo l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv
Nata a Lucca nel giugno 2006 per favorire la qualità della vita dei pazienti affetti da estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, l’Associazione ambisce a dare un sostegno umano a tutti coloro che appunto direttamente o indirettamente convivono con questa patologia.
Nel DNA dell’Associazione c’è la condivisione, il confronto di esperienze, l’aiuto reciproco e l’impiego delle risorse per portare informazione e conoscenza a livello nazionale riguardo questa patologia.
La mission è far conoscere la patologia e di dare speranza e forza a tutti coloro che convivono con questa malattia, per la cui ricerca genetica stanzia circa 5.000€ ogni anno.
Per sostenere l’associazione
• Donazioni con bollettino postale a Poste Italiane n. 76000702
Con bonifico: IBAN IT93 Y076 0113 7000 0007 6000 702, intestato a: Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus Via Delle Ville N. 315 55012 San Colombano – Capannori – Lucca – Italia. Causale: Donazione Liberale
• 5 x 1000: basterà indicare nella dichiarazione dei redditi la categoria ODV (Organizzazioni di volontariato) e codice fiscale 92038320468.
Contatti
348.0933164 / 058.31531661
